Jornada: 20 años de cribaje neonatal de la Fibrosi Quística a Catalunya
El sábado 24 de abril a las 19 horas se realiza la jornada virtual "20 ANYS DE CRIBRATGE NEONATAL DE LA FIBROSI QUÍSTICA A CATALUNYA".
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CHARLA: EL RETO DE SER MINORITARIO
El 23 de marzo a las 18h, la asociación de vecinos de Bufalà organiza una charla para visibilizar la tarea que hacen las entidades y el testimonio de alguna familia
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Día Mundial de las Enfermedades raras en el Hospital Sant Joan de Déu
El divendres 26 de febrer va tenir lloc a Barcelona la celebració del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries
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Innovación sanitaria para salir reforzados de la crisis de la COVID-19
Es un libro en el que han participado algunos de los mejores expertos españoles en economía, política sanitaria, gestión, medicina e investigación
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Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias
El viernes 26 de febrero tuvo lugar en Barcelona la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias
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Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias: Colabora con el SXF!
L'Associación X Fràgil ha elaborado un vídeo para divulgar el SXF, que todo el mundo sepa qué es y cómo afecta
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Conferencia virtual Eduardo Brignani
La charla del Prof. Eduardo Brignani se celebrará en formato virtual el próximo viernes 19 de febrero a las 18h
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El cribaje neonatal para mejorar la vida de los pacientes
El equipo de trabajo de EURORDIS con varios colaboradores europeos, como la asociación AE LALD, ha publicado un documento con 11 principios sobre el cribado neonatal
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FECAMM reclama la vacunación a familiares de personas con enfermedades minoritarias
Desde la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM) reclamamos que se incluyan las familias cuidadoras en la primera etapa de vacunación de la Covid-19
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