Ensayo clínico para validar el potencial terapéutico del calcitrol para ataxia de Friedreich
Se trata de una enfermedad rara neurodegenerativa causada por niveles bajos, pero no nulos de frataxina, una proteína mitocondrial.
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Grupo de ayuda mutua para padres y madres
El 5 de junio organizamos con el prof. Eduardo Brignani una sesión dirigida a padres y madres de afectados por enfermedades minoritarias
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La FECAMM participa en una sesión en la cambra de comercio de Barcelona
Juntos somos más fuertes!
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Jornada online del programa clínic de malalties minoritàries
La 10ª edición de la jornada trata sobre los aspectos básicos en las unidades expertas, se realiza el 28 de mayo a las 9 horas por Youtube.
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Visibilidad 20 de Maig. Día mundial del Behçet
La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.) celebra este jueves, 20 de mayo, el Día Mundial de la Enfermedad del Behçet.
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Día Mundial de las Neurofibromatosis
Colabora con la Asociación Catalana de las Neurofibromatosis!!
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Día Mundial de las MPS 15 de mayo
El próximo sábado 15 de mayo se celebra el Día Mundial de las MPS 2021, y para conmemorarlo, MPS Lisosomales ha impulsado diferentes iniciativas en nuestro territorio.
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WEBINAR: Estrategia de vacunación contra la COVID-19 para los afectados de MM
Apúntate al webinar donde se resolverán todas las dudas sobre la vacunación contra la COVID-19 para las EERR.
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Un paciente responsable: las claves del autocuidado
Programa de actividades para el día mundial de la Hipertensión Pulmonar.
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Jornada: 20 años de cribaje neonatal de la Fibrosi Quística a Catalunya
El sábado 24 de abril a las 19 horas se realiza la jornada virtual "20 ANYS DE CRIBRATGE NEONATAL DE LA FIBROSI QUÍSTICA A CATALUNYA".
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