Assaig clínic per validar el potencial terapèutic del calcitrol per tractar l'atàxia de Friedreich
Es tracta d'una malaltia rara neurodegenerativa causada per nivells baixos, però no nuls de frataxina, una proteïna mitocondrial.
Llegir més
Grup d'ajuda mútua per pares i mares
El 5 de juny vam organitzar amb el prof. Eduardo Brignani una sessió dirigida a pares i mares d'afectats per malalties minoritàries
Llegir més
Jornada online del programa clínic de malalties minoritàries
La 10ª edició de la jornada tracta sobre els aspectes bàsics a les unitats expertes, es realitza el 28 de maig a les 9 hores per Youtube.
Llegir més
Visibilitat 20 De Maig. Dia mundial de Behçet
L'Associació Espanyola de la Malaltia de Behçet celebra aquest dijous, 20 de maig, el Dia Mundial de la Malaltia de Behçet.
Llegir més
Dia Mundial de les Neurofibromatosis
Col·labora amb l'Associació Catalana de les Neurofibromatosis!!
Llegir més
Dia Mundial de les MPS
El pròxim dissabte 15 de maig se celebra el Dia Mundial de les MPS 2021, i per commemorar-lo, MPS Lisosomales ha impulsat diferents iniciatives en el nostre territori.
Llegir més
WEBINAR: Estratègia de vacunació contra la COVID-19 pels afectats de MM
Apunta't al webinar on es resoldran tots els dubtes sobre la vacunació del COVID-19 per les Malalties Minoritàries.
Llegir més
Un pacient responsable: les claus de l'autocura
Programa d'activitats pel dia mundial de la Hipertensió Pulmonar.
Llegir més
Jornada: 20 anys de cribratge neonatal de la Fibrosi Quística a Catalunya
El dissabte 24 d'abril a les 19 hores res realitza la jornada virtual "20 ANYS DE CRIBRATGE NEONATAL DE LA FIBROSI QUÍSTICA A CATALUNYA".
Llegir més