El Parc Taulí designat com a unitat d’expertesa clínica en malalties minoritàries immunitàries
El Parc Taulí designat com a UEC a Catalunya tant per adults com per a població pediàtrica.
Llegir més
Informe sobre les claus principals del cribratge neonatal
L'informe està realitzat per EURORDIS.
Llegir més
Dia Mundial de les Atàxies Hereditàries
ACAH celebra el Dia Mundial de les Atàxies Hereditàries.
Llegir més
David Cortés, guanyador de la Copa Suzuki, mostra el seu suport a l'associació Petits Superherois
David Cortés s'ha proclamat guanyador de la Copa Suzuki Swift en el Ral·li de Ferrol.
Llegir més
Pedro Hidalgo ha aconseguit el seu repte 'Objetivo Santiago'
El Pedro ha arribat a Santiago el 22 d'agost amb més de 1300 kms realitzats.
Llegir més
Un grup de famílies amb Síndrome de Wolfram i la UAB inicien el primer projecte de teràpia gènica
La duració d'aquesta investigació és de dos anys.
Llegir més
Pedro Hidalgo es proposa el repte esportiu i solidari per les malalties minoritàries
El repte consisteix en fer el Camí de Santiago des d'Algesires, uns 1300 km dividits en 52 etapes.
Llegir més
Assaig clínic per validar el potencial terapèutic del calcitrol per tractar l'atàxia de Friedreich
Malaltia rara neurodegenerativa causada per nivells baixos de proteïna mitocondrial.
Llegir més
Grup d'ajuda mútua per pares i mares
El 5 de juny vam organitzar amb el prof. Eduardo Brignani la sessió del GAM.
Llegir més