S'ha publicat una nova enquesta global de Rare Barometer sobre el procés diagnòstic de les persones que pateixen una malaltia rara i us convidem a que participi i la comparteixi amb la seva comunitat mitjançant aquest enllaç.

Emplenar l'enquesta no us portarà més de 20 minuts, finalitza el 15 de juny de 2022.

Aquesta enquesta permetrà presentar dades i xifres als responsables polítics.

Els resultats generals es compartiran amb totes les persones que van respondre a l'enquesta i es comunicaran a les organitzacions de pacients, als responsables polítics i al públic en general per impulsar canvis tangibles per a la comunitat de les malalties rares.

Recorda:

• Totes les respostes són anònimes i seran guardades en un lloc segur només accessible a l'equip de recerca de Rare Barometer.
• Tota la informació que ens faciliteu és totalment confidencial i s'ajusta al Reglament general de protecció de dades (RGPD).