contador gratuito FECAMM-Jornada de Malalties Minoritàrias - Vall d'Hebron - Resum
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Jornada de Enfermedades Minoritarias - Vall d'Hebron - Resum

Asistencia integral, investigación y colaboración de las asociaciones de pacientes, claves para abordar las enfermedades minoritarias

Las enfermedades minoritarias son graves, poco frecuentes y afectan a 5 de cada 10.000 personas. Hay más de 7.000, un 80% de las cuales son de origen genético. Generalmente implican a varios órganos y afectan a las capacidades físicas, las habilidades mentales y las cualidades sensoriales y de comportamiento de las personas afectadas. Pueden aparecer desde el nacimiento o la niñez, pero algunos no se manifiestan hasta la edad adulta.

La Dra. Rosa Romero, subdirectora asistencial del Hospital, y Roser Lara, adjunta de Enfermería, han dado la bienvenida a la audiencia y han destacado la multidisciplinariedad en el abordaje de estas patologías, reflejada en el programa de la Jornada, y la necesidad de hacer visibles las enfermedades minoritarias, a menudo tan desconocidas.

Las asociaciones de pacientes han jugado un papel destacado en la Jornada. Así, después de la bienvenida han intervenido dos representantes de estas asociaciones. En primer lugar, Antonio Cabrera, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Cataluña, ha pedido "garantizar la equidad de la atención a todas las personas con enfermedades minoritarias" y ha asegurado que las asociaciones de pacientes "trabajamos para dar esperanza a todas las personas que conviven con una de estas patologías". Por otro lado, Francesc Cayuela, presidente de la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM), ha dicho que en Vall d'Hebron se siente "como en casa" y ha destacado la "satisfacción de saber la cantidad de pacientes que gracias a su atención tienen una esperanza de vida o una realidad de vida algo mejor”.

Lee la noticia completa en la web del Hospital Vall d'Hebron donde también se encuentran las imágenes de la jornada.