Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Comisión Gestora de esta fiesta organiza su 15.ª edición el lunes 28 de febrero, en Caixa Fòrum (Av. Francesc Ferrer i Guàrdia, 6-8, Barcelona).

El lema escogido desde Europa para esta edición es "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud", en el cual se hace hincapié en la importancia de la resiliencia y el espíritu de comunidad frente a las enfermedades minoritarias. En Cataluña, bajo el lema “Juntos hagamos piña”, ponemos en valor la necesidad de hacer acciones formativas y divulgativas para favorecer una sociedad más inclusiva y empática.

CUÁLES SON LOS OBJETIVOS DE LA JORNADA?

El Día Mundial es una oportunidad para concienciar la sociedad de las personas que viven con una enfermedad minoritaria en todo el mundo que sufren una desigualdad de acceso al diagnóstico, al tratamiento, a la atención y a las oportunidades sociales”, según compilación lo Rare Diseases Day. Aun así, dotarlas de herramientas de cara que estén informadas y participen cada vez más en la toma de decisiones en materias de ética, investigación y acceso a los medicamentos.

La Jornada arranca con una mesa inaugural, seguida de los testigos a tres voces que como son; Epidermólisis Bullosa, El síndrome de Moebius y Artrogriposi Múltiplo Congénita, para compartir sus experiencias, inquietudes y la necesidad de encontrar redes por un abordaje multidisciplinario y inter-hospitalario en enfermedades minoritarias para mejorar su calidad de vida.

La primera sesión está dedicada a la investigación en enfermedades minoritarias, donde se presentarán cuatro de los proyectos financiados por el Maratón de TV3 de 2019.

La segunda sesión, "Dilemas de la comunicación paciente-profesional", invita a reflexionar sobre las necesidades e inquietudes de las personas que viven afectadas por una enfermedad de baja prevalencia y nos acerca a los dilemas en los adelantos en investigación básica y en cómo se comunican a la sociedad.

Al finalizar la jornada, se librarán los reconocimientos que la Comisión Gestora del Día Mundial otorga a los y las profesionales que destacan por su trayectoria y compromiso profesional en favor de las enfermedades minoritarias. # JUNTS FEM PINYA

A QUIEN SE DIRIGE?

En Cataluña, bajo el lema “Juntos hagamos piña” ponemos en valor la necesidad de acciones formativas y divulgativas para dotar de herramientas a los profesionales sanitarios para conocer a través de un caso clínico la necesidad de este abordaje multidisciplinario por un diagnóstico precoz y mejor atención integral. Esta Jornada también se dirige a las personas que viven afectadas por una de estas enfermedades de baja prevalencia y a su entorno. Esta Jornada divulgativa, nos permite favorecer un espacio común con las voces de afectados y afectadas, profesionales de la salud, investigadoras, y representantes institucionales, para informar sobre las enfermedades minoritarias y dar visibilidad.

Os agradecemos por adelantado contar con vuestra participación y pedimos que feudo extensiva esta invitación a todas aquellas personas de vuestra institución que consideréis que puedan estar interesadas a asistir. La inscripción es gratuita y se puede realizar mediante el siguiente enlace.