contador gratuito FECAMM-Dia Mundial de les Malalties Minoritàries
Menu Responsive

Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

El Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Plataforma de Malalties Minoritàries va organitzar la 14ª jornada amb la col·laboració del Comité Organitzador, del que la FECAMM en forma part, entre altres federacions i entitats. La celebració va ser el divendres 26 de febrer, de 9:30h a 13:30 h, a la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista Sant Pau, C/ Sant Antoni Maria Claret, 167, Barcelona.


El tema escollit des d’Europa per aquesta 14ª edició és "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud", on es posa l'accent en la importància de la resiliència i l’esperit de comunitat enfront de les malalties minoritàries. A Catalunya, sota el lema “Junts fem pinya” posem en valor la necessitat d’accions formatives i divulgatives per tal d’afavorir una societat més inclusiva i empàtica, i empoderar als afectats i al seu entorn, de cara a estar informats i participar cada cop més en la presa de decisions en matèries d’ètica, recerca i accés als medicaments.

Junts Fem Pinya
 
- La jornada va arrencar amb una taula inaugural, seguida dels testimonis a tres veus, que un any més van traslladar les dificultats i les necessitats del dia a dia de les persones que viuen afectades per aquest conjunt de patologies i les seves famílies.
 
- La primera sessió, dedicada a designació, recerca i accés, es van revisar els 20 anys del comitè de medicaments orfes a través de la seva presidenta, la Dra. Violeta Stoyanova-Beninska, i els projectes de recerca del CIBERER de la mà del seu director, el Dr. Pablo Lapunzina
 
- La segona sessió "Cal posar límits a la genètica? Immersió en els conflictes ètics" convidà a reflexionar sobre l’evolució de la genètica en un futur pròxim amb el Dr. Salvador Macip, i es va fer una immersió amb la Dra. Maria Berdasco en els factors aliens als gens heretats en malalties minoritàries, l’anomenada epigenètica.
 
- La jornada finalitzà amb la participació de la Dra. Carmen Cabezas, subdirectora general de Promoció de la Salut del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, que exposà els criteris de priorització i tipus de les vacunes per la COVID-19.

 

Pots veure la gravació de la jornada en aquest vídeo:

  

Més informació a: www.malaltiesminoritaries.org