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Entrevista a Daniel Natera

A continuación publicamos la entrevista que ha salido en el número 55 del Enlace con el neuropediatra del Hospital San Juan de Dios, Daniel Natera.

No hace mucho, participó en la videoconferencia sobre vacunas y Covid-19 de Asemcat, organizada a finales de febrero y que tuvo una gran participación entre los socios de la entidad, con más de un centenar de personas conectadas. Entonces ya adelantamos que era su primera participación con nosotros, pero esperábamos que tuviera continuidad en el futuro.

¿Cómo fue la experiencia? ¿Conocía con anterioridad el trabajo que hacemos en Asemcat?

Trabajo en la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital San Juan de Dios desde hace algo más de tres años y ya tenía muy buenas referencias sobre el gran trabajo que desarrollan en Asemcat. De todas formas, no había tenido la oportunidad de colaborar de forma directa con la entidad. Tener contacto directo con los socios fue una experiencia muy enriquecedora para mí. En estas reuniones tan participativas, tengo la impresión de que aprendemos casi más los ponentes que los asistentes. Para nosotros, los médicos, es muy importante estar muy cerca de los pacientes y familias, para no perder la perspectiva.

Cuando lo presentamos en la videoconferencia, avanzamos nuestra intención de poder colaborar desde ese momento y en el futuro. Y es precisamente en este marco que se inscribe esta entrevista: ¿cómo cree que se puede desarrollar esa colaboración? Y, ¿sobre qué líneas de trabajo podríamos actuar?

Desde hace algunos años, la colaboración entre asociaciones de pacientes y equipos clínicos y de investigación está creciendo exponencialmente en nuestro país. Sin embargo, en cualquier caso, todavía tenemos mucho que hacer si nos comparamos con otros países como el Reino Unido. Podemos ver que allí las asociaciones de pacientes desempeñan un papel extremadamente relevante a nivel social.

Nuestro objetivo debería ser seguir ese modelo, empoderando a las asociaciones de pacientes para que participen activamente en la toma de decisiones en asuntos que interesan a las personas con enfermedades neuromusculares. Yo estoy centrado particularmente en la investigación, pero las líneas de trabajo pueden y deberían ser múltiples.

¿Cuál debería de ser nuestro papel? ¿Qué nos pediría como entidad?
Todos los que conocemos este mundo de las enfermedades neuromusculares sabemos que el papel de Asemcat es muy importante. No seré yo quien diga el papel que debería desarollar porque ya tiene una trajectoria de muchos años que la avala. Creo que el soporte que da, en lo que se refiere a orientación y apoyo a los pacientes es fundamental. Hay otras áreas como la investigación, pero también la sensibilización y difusión de las enfermedades neuromusculares entre la opinión pública, en las que tenemos que ir todos de la mano porque todavía hay mucho trabajo por hacer.

Usted es neuropediatra en San Juan de Dios y especializado en neuromusculares. Desde la Sanidad, ¿cuáles son, a su entender, las carencias que hoy en día afectan a nuestro colectivo? ¿Y qué se puede hacer para mejorar la situación?

Creo que podemos estar muy orgullosos del sistema público de salud que tenemos. De todas formas, echo de menos más apoyo psicológico a los pacientes y a sus familias. Desde hace ya algunos años nosotros, en la Unidad de Patología Neuromuscular de San Juan de Dios, contamos con el apoyo de Irene Zschaeck, psicóloga especializada en la ayuda a personas con enfermedades neuromusculares. Es una figura que aporta muchísimo valor a todo lo que hacemos. Las familias lo aprecian mucho.

¿Qué podríamos hacer conjuntamente, San Juan de Dios y Asemcat, para cubrir las necesidades de las familias?

Las personas más indicadas para responder a esta pregunta, en realidad, son las propias familias. Nos equivocamos si pensamos que las necesidades de las familias son las mismas, aunque es verdad que existen necesidades que se repiten con frecuencia.

Creo que nuestros esfuerzos deberían encaminarse a cubrir tres grandes objetivos fundamentales: fomentar la autonomía de los pacientes; fomentar la investigación en enfermedades neuromusculares, para poder tratarlas mejor; y, informar y sensibilizar a la opinión pública.

¿Cree que sería posible, aunque fuera solo en algunos casos o en fechas concretas, que la trabajadora social de Asemcat pudiera estar presente en las visitas o en la preparación de estas, de modo que pudiera aportar su visión de las necesidades de las familias desde la perspectiva social?

Absolutamente. Lo social es un aspecto esencial. En este sentido, creo que el sistema de salud está dando grandes pasos y que cada vez se les tiene más en cuenta.

Algo muy importante para las familias es la investigación, ensayos y tratamientos para el cuidado de estas enfermedades. ¿Puede hacernos una breve explicación sobre cómo están? ¿Cuál es la situación hoy en día: en el primer trimestre de 2021?

Estamos en un período muy esperanzador. Sin duda, el más esperanzador de la historia. Hace pocos años hablar de terapia génica era ciencia ficción y ya empezamos a disponer de tratamientos en algunas enfermedades neuromusculares como la atrofia muscular espinal. Este cambio debe valorarse porque supone una auténtica revolución.

Nosotros, desde San Juan de Dios, participamos actualmente en más de diez ensayos clínicos, incluida la primera terapia génica en distrofia muscular de Duchenne. Todo esto nos ilusiona mucho, tanto a nosotros como a las familias, pero al mismo tiempo debemos ser prudentes a la espera de ver los resultados.

En este sentido, ¿cuáles son los tratamientos con mejores perspectivas o que generan más expectativas?

Sin lugar a dudas, las terapias génicas son las que crean mayores expectativas. Y, probablemente, irán llegando ensayos para mayores enfermedades en los próximos años.

¿Cómo ha avanzado la investigación en el pasado más reciente?

Me doy cuenta de cómo ha avanzado el conocimiento de las enfermedades neuromusculares, y en particular el diagnóstico genético, cuando hablo con Jaume Colomer. Él fue la persona que creó la Unidad de Enfermedades Neuromusculares de San Juan de Dios hace más de cuarenta años.

Fue pionero a nivel nacional. Abrió camino y, para todos nosotros, ha sido nuestra referencia.

Cuando él empezó, estaba prácticamente solo y pedir cualquier estudio genético le suponía una auténtica odisea. Él mismo hacía los envíos de las muestras de sangre de sus pacientes para que laboratorios de referencia internacional realizaran los estudios genéticos, gen a gen. Así fue creando su propia red de colaboradores internacionales para ofrecer un diagnóstico a sus pacientes.

Actualmente disponemos en el hospital de la última tecnología y de muchos profesionales especializados, y somos parte activa de las redes europeas de investigación. La investigación ha permitido que ahora conozcamos mucho mejor la fisiopatología de enfermedades neuromusculares. Y esto es fundamental.

Y, ¿cómo ve la evolución de estas investigaciones en el futuro, sea este próximo o lejano? En este sentido, ¿qué mensaje podemos transmitir a las familias?

El futuro es difícil de predecir y es recomendable ser prudente. En cualquier caso, creo que todos estamos de acuerdo en que el futuro de las enfermedades neuromusculares será infinitamente mejor que su pasado. Sabemos que llegarán avances, pero no sabemos cuándo. Deseamos que sean lo antes posible.

 

Fuente: ASEM