contador gratuito FECAMM-Dia Mundial de les Malalties Minoritàries
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Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias

El Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Plataforma de Malalties Minoritàries organizó su 14ª Edición, con la colaboración del Comité Organizador del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, del cual la FECAMM forma parte, entre otras federaciones y entidades. La celebración fue el viernes 26 de febrero, de 9: 30h a 13:30 h, en la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista Sant Pau, C/ Sant Antoni Maria Claret, 167, Barcelona.
 
El tema escogido desde Europa para esta 14ª edición es "Rare is many. Rare is strong. Rare is Proud", con el que se hace hincapié en la importancia de la resiliencia y el espíritu de comunidad frente las enfermedades minoritarias. En Cataluña, bajo el lema "Junts fem pinya" ponemos de relieve la necesidad de acciones formativas y divulgativas para favorecer una sociedad más inclusiva y empática, y empoderar a los afectados y a su entorno de cara a estar informados y participar cada vez más en la toma de decisiones en materias de ética, investigación y acceso a los medicamentos.
 

 
Junts Fem Pinya
 
- La jornada arrancó con una mesa inaugural, seguida de los testimonios a tres voces, que un año más trasladaron las dificultades y las necesidades del día a día de las personas que viven afectadas por este conjunto de patologías y sus familias.
 

-La primera sesión, dedicada a designación, búsqueda y acceso, se revisaron los 20 años del comité de medicamentos huérfanos a través de su presidenta, la Dra. Violeta Stoyanova-Beninska, y los proyectos de investigación del CIBERER de la mano de su director, el Dr. Pablo Lapunzina.

-La segunda sesión "Hay que poner límites a la genética? Inmersión en los conflictos éticos" invitó a reflexionar sobre la evolución de la genética en un futuro próximo con el Dr. Salvador Macip, y se hizo una inmersión con la Dra. Maria Berdasco en los factores ajenos a los genes heredados en enfermedades minoritarias, la llamada epigenética.

-La jornada finalizó con la participación de la Dra. Carmen Cabezas, sub-directora general de Promoción de la Salud del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, que expuso los criterios de priorización y tipo de las vacunas para la Covid-19.

 

Podéis ver la gravación de la jornada en este vídeo:

 
Más información en: www.malaltiesminoritaries.org