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Es una asociación de ámbito estatal sin ánimo de lucro, declarada entidad de utilidad pública. Se fundó en 2014 con la ilusión de aunar recursos, potenciar relaciones interpersonales con afectados familias y entidades relacionadas con la Artrogriposis. La Artrogriposis múltiple congénita es una enfermedad minoritaria que hace referencia a diversos cuadros caracterizados por la limitación congénita del movimiento articular. La inteligencia es típicamente normal, excepto cuando la Artrogriposis es causada por un trastorno o un síndrome que también la afectan.
Misión
Nuestro objetivo general es lograr una mejora en la calidad de vida de las personas con Artrogriposis y sus familias. Por ello trabajamos para:
- Dar a conocer la Artrogriposis y sensibilizar a la sociedad.
- Favorecer la integración de las personas que la padecen en cualquier ámbito: familiar, social, educativo, lúdico y deportivo.
- Fomentar el estudio e investigación de la Artrogriposis.
- Conseguir financiación y captación de fondos para ofrecer:
- • Servicio de Información y Orientación (SIO) a los socios mediante un Trabajador Social.
- • Ayudas para tratamientos fundamentales para mejorar la calidad de vida:
- • Fisioterapia neurológica, respiratoria, rehabilitadora o post-operatoria
- • Terapia ocupacional
- • Psicomotricidad
- • Terapia acuática
- • Equinoterapia
- • Logopedia
- • Psicología
- • Ayudas en material ortoprotésico para socios con Artrogriposis.
- Conseguir un Censo real de personas con Artrogriposis.
- Lograr en los hospitales de referencia Unidades Multidisciplinares de profesionales especializados y coordinados para tratar la Artrogriposis.
- Cuando exista investigación y/o estudios con pacientes con AMC, trabajar para que se pueda compartir la Información Clínica a nivel nacional e internacional.
- Conseguir que los TRATAMIENTOS necesarios sean cubiertos por la sanidad pública durante TODA LA VIDA y no solo durante la infancia.
- Lograr mayores y mejores ayudas a dependencia.
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