La Asociación Alfa-1 de España es una organización creada por un grupo de pacientes en febrero de 1999 para defender los intereses de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y de sus familiares.

Objetivos

1. Defender y reclamar los servicios sociales y sanitarios óptimos para los pacientes y afectados por el Déficit AAT.
2. Garantizar el acceso a los tratamientos médicos disponibles para los pacientes, incluido el tratamiento de reposición del Alfa-1 Antitripsina para los pacientes con afectación pulmonar.
3. Promover la detección precoz de esta condición genética, para así mejorar la prevención y el pronóstico de las enfermedades asociadas al Déficit de Alfa-1 Antitripsina.
4. Fomentar la investigación sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y las enfermedades asociadas.
5. Apoyar a los pacientes en su día a día y en el manejo de su enfermedad, proporcionándoles apoyo e información veraz.
6. Acompañar a las personas recién diagnosticadas en sus primeros pasos de conocimiento y aceptación de la enfermedad.
7. Fomentar entre los afectados -adultos, niños y jóvenes- el establecimiento y mantenimiento de hábitos de vida saludable, que ayuden a prevenir la aparición de enfermedades y mejoren su calidad de vida y bienestar.
8. Difundir nuestra condición entre los responsables políticos, las administraciones públicas y la población en general, creando conciencia sobre las implicaciones sociales y sanitarias del Déficit AAT y las necesidades de los pacientes.
9. Apoyar a los pacientes y familias afectados por el Déficit, así como a las personas recién diagnosticadas.
10. Desarrollar en nuestra comunidad valores de convivencia, apoyo mutuo y consolidación de lazos sociales y personales.
11. Divulgar el Déficit y su consideración de Enfermedad Rara, para conseguir una conciencia social positiva ante nuestra condición y todo lo que lleva consigo.