ACTIVITATS
Concert benèfic a favor de les ATÀXIES
El coro Lutiana, semifinalista del programa Oh Happy Day de TV3, ofrece un concierto benéfico a favor de la investigación en Ataxias.
El coro Lutiana, semifinalista del programa Oh Happy Day de TV3, ofrece un concierto benéfico a favor de la investigación en Ataxias.
El jueves 18 de mayo, el grupo de versiones PorFinViernes ofrece un gran concierto solidario a la Sala Luz de Gas. A partir de las 21.00h, todo el mundo está invitado a pasar un fantástico anochecer por una muy buena causa, puesto que toda la recaudación de las entradas irá destinada a entidades y asociaciones sin ánimo de lucro como la Asociación Catalana Síndrome X Frágil.
Asem Catalunya, Asociación Catalana de Personas con Dolencias Neuromusculares, celebra el próximo 27 de mayo de 2017 el Encuentro de Familias. Se realizará en el Espacio Josep Bota del recinto Fabra y Coats, al barrio de San Andreu, Barcelona. Desde las 10 horas hasta las 16 horas. Estrada gratuita. Este día han preparadas varias actividades simultáneas porque los participantes disfrutan de un día diferente con su familia y amigos.
Un año más nos complace invitaros al XII Encuentro Nacional de Familias MPS, que este año tendrá lugar enLogroño los días 12 y 13 de mayo de 2017 en el marco del “Día Internacional de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados” que se celebra el 15 de mayo.
El proper dijous dia 2 de març, L’Hospital Universitari Germans Trias i Pujol, Badalona, realitzarà un acte commemoratiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries on procuraran donar una visió resumida de les diverses activitats que desenvolupem a l’hospital Germans Trias i Pujol i a l’Institut de Recerca IGTP.
Reservaos el próximo 9 de julio tendrá lugar la 9ª Carrera Solidaria de Sant Joan Despí ,donde intermediando Corre Solidarios se recaudarán fondos por las enfermedades minoritarias.
EURORDIS es Federación Europea de Enfermedades Raras que representa 705 organizaciones de enfermedades minoritarias en 63 países, dando cobertura a más de 4000 enfermedades minoritarias y representando la voz de más de 30 millones de afectados. En este sentido la relación continuada de los últimos 10 años entre la Fundación San Pablo y la Plataforma de Enfermedades Raras con EURORDIS, ha hecho posible establecer la sede en la ciudad de Barcelona con el objetivo de ofrecer actividades locales, nacionales y de ámbito europeo dirigidas a personas que viven afectadas por una enfermedad minoritaria. En particular se pretende favorecer la visualización y concienciación social de las enfermedades minoritarias, la investigación biomédica, clínica i social, así como consolidar la participación progresiva de pacientes expertos en la toma de decisiones de las políticas de salud, bienestar y educación en el ámbito de las enfermedades minoritarias.
Soñar el futuro, para mantener la esperanza, para luchar para que la investigación avance, para que algún día encontramos una medicación que si no puede curar, al menos detenga la evolución de la enfermedad.
estos deseos, hoy son un sueño pero mañana serán una realidad. esto conlleva, que a veces, este mañana todavía lo vemos lejos.
El próximo sábado día 20 de febrero tendrá lugar la I Jornada Multidisciplinar de la Ataxia.
Gracias a la colaboración de la Fundación del FC. Barcelona con la FECAMM, todos los asociados a la Federación podrán disfrutar, de manera gratuita del “Experience Tour Camp Nou”.
