ACTIVITATS
II Jornada multidisciplinar de l'Atàxia
El próximo sábado 17 de febrere se celebra la II Jornada Multidisciplinar de la Atáxia.
El próximo sábado 17 de febrere se celebra la II Jornada Multidisciplinar de la Atáxia.
Desde la Asociación Catalana Síndrome X Frágil, el próximo 18 de febrero se celebra la tradicional Paseada en Rueda Pequeña. En su 5a edición, prometemos sorpresas, actividades de lo más divertidas y, sobre todo, solidaridad.
Las enfermedades raras son aquellas poco frecuentes y que afectan a un porcentaje muy bajo de la población lo que hace que el conocimiento hacia ellas a todos los niveles sea escaso. A día de hoy existen más de 7.000 enfermedades diferentes. Las enfermedades raras son las grandes olvidadas y eso genera un profundo sentimiento de angustia, abandono y de soledad a las personas afectadas.
David, Edgar, Héctor, Jordi, Yeray, Vero, Sergi, Rafa, Yeray, Pol, Guillem, Marc, Ignasi y Marc. 14 nombres, 14 caras y 14 mundos; todos con alguna cosa en común: están afectados por la Síndrome X Fràgil y están aprendiendo a través del Programa de Autodeterminación de la Associació Catalana Síndrome X Fràgil.
El sábado 28 de octubre organizaremos un taller para profesionales relacionados con la X-Frágil al Teatro de La Salle Gràcia. Las neuropsicólogas especializadas en la SXF Katy Garcia y Eugènia Rigau serán las dinamizadoras de la sesión, que empezará a las 10.00 h y finalizará a las 14.00 h.
En motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (integrada por asociaciones de pacientes, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FEDER delegación Cataluña y la Plataforma de Enfermedades Raras) organiza la 10ª edición dedicada este año a la búsqueda. La jornada tendrá lugar el martes 28 de febrero, de 9:30h a 14:30 h, en el Auditorio del edificio Docente del Hospital San Juan de Dios (carrer Santa Rosa, 39-57, 08950 Esplugues del Llobregat).
La Asociación MPS va adelante con nuevas terapias, nuevas posibilidades y esto se verá reflejado en el Congreso. Esta entidad trabaja conjuntamente entre profesionales y pacientes. La mayor importancia de nuestro movimiento han sido y siguen siendo las familias y esto ha hecho de MPS una familia unida que orienta, ayuda y guía a los afectados y sus familias, además del mundo profesional.
El coro Lutiana, semifinalista del programa Oh Happy Day de TV3, ofrece un concierto benéfico a favor de la investigación en Ataxias.
El jueves 18 de mayo, el grupo de versiones PorFinViernes ofrece un gran concierto solidario a la Sala Luz de Gas. A partir de las 21.00h, todo el mundo está invitado a pasar un fantástico anochecer por una muy buena causa, puesto que toda la recaudación de las entradas irá destinada a entidades y asociaciones sin ánimo de lucro como la Asociación Catalana Síndrome X Frágil.
Un año más nos complace invitaros al XII Encuentro Nacional de Familias MPS, que este año tendrá lugar enLogroño los días 12 y 13 de mayo de 2017 en el marco del “Día Internacional de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados” que se celebra el 15 de mayo.
