ACTIVITATS
Comisión de Salud del Parlament de Catalunya
La Comissió de Salut fa una sessió monogràfica per donar suport a la investigació de les Malalties Minoritàries
La Comissió de Salut fa una sessió monogràfica per donar suport a la investigació de les Malalties Minoritàries
El pasado 6 de julio FECAMM estuvo presente en la celebración del 2º aniversario de los runners solidarios Run4Us los cuales colaboran con FECAMM con sus retos y aportaciones por las Enfermedades Minoritarias.
El próximo 15 de mayo se celebrará el Dia Mundial de las enfermedades minoritariea conocidas como Mucopolisacaridosis (MPS).
El próximo sábado 17 de febrere se celebra la II Jornada Multidisciplinar de la Atáxia.
Desde la Asociación Catalana Síndrome X Frágil, el próximo 18 de febrero se celebra la tradicional Paseada en Rueda Pequeña. En su 5a edición, prometemos sorpresas, actividades de lo más divertidas y, sobre todo, solidaridad.
Las enfermedades raras son aquellas poco frecuentes y que afectan a un porcentaje muy bajo de la población lo que hace que el conocimiento hacia ellas a todos los niveles sea escaso. A día de hoy existen más de 7.000 enfermedades diferentes. Las enfermedades raras son las grandes olvidadas y eso genera un profundo sentimiento de angustia, abandono y de soledad a las personas afectadas.
David, Edgar, Héctor, Jordi, Yeray, Vero, Sergi, Rafa, Yeray, Pol, Guillem, Marc, Ignasi y Marc. 14 nombres, 14 caras y 14 mundos; todos con alguna cosa en común: están afectados por la Síndrome X Fràgil y están aprendiendo a través del Programa de Autodeterminación de la Associació Catalana Síndrome X Fràgil.
El sábado 28 de octubre organizaremos un taller para profesionales relacionados con la X-Frágil al Teatro de La Salle Gràcia. Las neuropsicólogas especializadas en la SXF Katy Garcia y Eugènia Rigau serán las dinamizadoras de la sesión, que empezará a las 10.00 h y finalizará a las 14.00 h.
En motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (integrada por asociaciones de pacientes, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FEDER delegación Cataluña y la Plataforma de Enfermedades Raras) organiza la 10ª edición dedicada este año a la búsqueda. La jornada tendrá lugar el martes 28 de febrero, de 9:30h a 14:30 h, en el Auditorio del edificio Docente del Hospital San Juan de Dios (carrer Santa Rosa, 39-57, 08950 Esplugues del Llobregat).
La Asociación MPS va adelante con nuevas terapias, nuevas posibilidades y esto se verá reflejado en el Congreso. Esta entidad trabaja conjuntamente entre profesionales y pacientes. La mayor importancia de nuestro movimiento han sido y siguen siendo las familias y esto ha hecho de MPS una familia unida que orienta, ayuda y guía a los afectados y sus familias, además del mundo profesional.
