Se trata de una enfermedad rara neurodegenerativa causada por niveles bajos, pero no nulos de frataxina, una proteína mitocondrial.
Juntos somos más fuertes!
La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.) celebra este jueves, 20 de mayo, el Día Mundial de la Enfermedad del Behçet.
Colabora con la Asociación Catalana de las Neurofibromatosis!!
El próximo sábado 15 de mayo se celebra el Día Mundial de las MPS 2021, y para conmemorarlo, MPS Lisosomales ha impulsado diferentes iniciativas en nuestro territorio.
Programa de actividades para el día mundial de la Hipertensión Pulmonar.
El sábado 24 de abril a las 19 horas se realiza la jornada virtual "20 ANYS DE CRIBRATGE NEONATAL DE LA FIBROSI QUÍSTICA A CATALUNYA".
El 23 de marzo a las 18h, la asociación de vecinos de Bufalà organiza una charla para visibilizar la tarea que hacen las entidades y el testimonio de alguna familia
El 12 de marzo a las 19h se realiza la Masterclass del Doctor Moyá
El sábado 6 de marzo la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realiza un evento online para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras de 2021
