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28 de abril: Día Internacional de las Personas sin Diagnóstico

28/4/2023

Hoy viernes 28 de abril se celebra el Día Internacional de las Personas Sin Diagnóstico. A menudo, cuando se habla de enfermedades raras se sigue olvidando a las personas sin diagnóstico, por eso es importante reivindicar la existencia de este colectivo i seguir luchando para que tengan los mismo derechos que las personas con una enfermedad rara, un cáncer o cualquier otra enfermedad discapacitante.

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Molt bona acollida en la presentació del PATIENT73 al International Working Conference, REFSQ 2023

24/4/2023

Los pasados días 17, 18, 19 y 20 de abril se celebró en Barcelona la 29 edición de la International Working Conference on Requirement Engineering: Foundation for Software Quality. Francesc Cayuela, presidente de la FECAMM y de la Fundación Patient73 ofreció una conferencia para presentar el proyecto Patient73.

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Cumbre Nórdica sobre Enfermedades Raras 2023

17/4/2023

El próximo 17 de abril de 2023, durante la Presidencia sueca de la Unión Europea, un amplio abanico de delegados -responsables políticos, profesionales sanitarios y representantes de asociaciones de pacientes, autoridades sanitarias, medios de comunicación, mundo académico, ciencias de la vida e industria tecnológica- se reunirán en Estocolmo en la Cumbre Nórdica de Enfermedades Raras 2023.

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Lo más destacado de la participación pública en la EMA

6/4/2023

La EMA (Agencia Europea de Medicamentos) ha presentado el resumen anual de la participación de los pacientes y los profesionales sanitarios en el trabajo de la agencia el pasado 2022.

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El panorama cambiante de la investigación sobre enfermedades raras

5/4/2023

Pharmafile ha publicado una entrevista con Giacomo Chiesi, Director Global de Enfermedades Raras del Grupo Chiesi, para hablar de los retos a los que se enfrenta el estudio y tratamiento de las enfermedades raras, así como sus esperanzas para el futuro de la investigación de este tipo de enfermedades.

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Panorama general de la designación de medicamentos huérfanos en la UE

7/3/2023

La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) desempeña un papel fundamental a la hora de facilitar el desarrollo y la autorización de medicamentos para enfermedades raras, que en el mundo médico se denominan "medicamentos huérfanos".

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Debate estratégico sobre financiación y acceso a terapias dirigidas a las enfermedades raras

2/3/2023

En los últimos años se han producido importantes avances en el campo de las enfermedades raras (ER). Sin embargo, existe un gran número de ER sin tratamiento específico y la mitad de estos tratamientos cuentan con financiación pública en España. 

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Jornada sobre Enfermedades Raras

2/3/2023

El proper 2 de març se celebra una jornada organitzada per l’hospital Vall d’Hebron amb la presència de diversos experts en malalties minoritàries.

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Enfermedades Raras: una perspectiva médica actual

16/2/2023

El pasado jueves 16 de febrero se celebró una nueva edición de las Cenas de AMICS uab, con la ponencia del dr. José Hernández-Rodríguez, médico consultor del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínic de Barcelona y Coordinador del programa Clínico de Enfermedades Raras.

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AmicsUAB organitza un sopar tertúlia sobre les malalties minoritàries

16/2/2023

El proper dijous 16 de febrer l’entitat AmicsUAB organitza un nou sopar tertúlia centrat en la situació actual de les Malalties Minoritàries amb la ponència del Dr. José Hernández-Rodríguez, metge consultor del Servei de Malalties Autoimmunes de l’Hospital Clínic de Barcelona.